Buscar
  • Psicóloga Cecilia Fragoso

Fibromialgia, adaptación de un post de Asociación Argentina de Fibromialgia.

Actualizado: 9 de nov de 2019

"Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. A veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos excusas, es que no nos encontramos bien.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil, es una lucha diaria.

No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas. Si olvidamos una dosis de medicamento estaremos en problemas. No pedimos ni queremos padecer de esto, no hemos elegido una enfermedad de por vida.

Somos hipersensibles. Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más estímulos o estresores de los que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a nuestro cuerpo.

Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien, nos vemos obligadas a vivir con un dolor constante la mayoría del tiempo, a disfrutar de la vida a pesar de eso. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él, que queremos vivir sobre todas las cosas.

Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve, eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla, solo quienes están cerca saben cómo la pasamos; la sufrimos la mayoría de las veces en silencio, nos enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.

Que no podamos trabajar como antes no significa que seamos flojos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida, que hemos cargado demasiadas responsabilidades y nos hemos visto obligados a cambiar eso.

Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti no lo es para nosotros y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a hacerlo.

A veces no sabemos cómo va a responder nuestro cuerpo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Aunque sí, a veces formamos círculos viciosos: dolor, depresión, depresión, dolor. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda mientras llega un tratamiento eficaz.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor. Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo, por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. Nos afecta el ruido, algunos olores, el movimiento, las luces intensas. Inclusive algunos alimentos. Un alimento es capaz de intoxicarnos. Presentamos comorbilidades múltiples, tenemos una enfermedad sistémica. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerán, preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla. Pero lo pagamos caro.

Sufrimos contracturas y espasmos incluso estando sentados. No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. No es distracción ni desinterés, tenemos fibromialgia, una enfermedad que altera nuestro sistema nervioso, que de hecho lo inflama. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos problemas son parte de la enfermedad, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Los dolores pueden ser como descargas eléctricas o como hormigueos. Cada persona es distinta.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos solos para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría. Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por nosotros incluyendo tu esfuerzo por informarte y entendernos.

Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo yo. Intento seguir siendo yo misma.

Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo".







45 vistas

0447223540093

©2019 por Clínica de Análisis y Modificación de la Conducta. Creada con Wix.com